Families' situation of caring for a child with a chronic condition: a mixed methods study / Situación de las familias en el cuidado de un hijo con una enfermedad crónica: un estudio de métodos mixtos / Situação de cuidar de uma criança com condição crônica pelas famílias: estudo de métodos mistos

ABSTRACT Objective: To analyze the meanings attributed by family members to the situation of caring for a child with a chronic condition (CCC), in the light of the Family Management Style Framework (FMSF). Method: A mixed-methods, parallel-convergent study, guided by the FMSF theoretical framework, using the conceptual component "Definition of the Situation". Fifty-three CCC families took part. Data was collected using a semi-structured interview, a questionnaire to characterize the participants and a Family Management Measure scale. Descriptive and inferential statistical analysis was carried out on the quantitative data and the qualitative data was subjected to deductive thematic analysis. Results: Family members reported a view of normality in relation to CCC, also verified by the Child's Daily Life scale. However, they indicate the repercussions of the chronic condition on the family, and that they devote more attention and time to meeting the child's care needs, which was also verified in the View of the Impact of the Condition and Management Effort scales. Conclusion: Families have a positive view of the situation of caring for CCC at home, but point out some negative effects, such as the greater time spent caring for the child.

RESUMEN Objetivo: Analizar los significados atribuidos por los familiares a la situación de cuidado de un hijo con una condición crónica (CCC), a la luz del Marco de Estilos de Gestión Familiar (FMSF). Método: Estudio de métodos mixtos, paralelo-convergente, orientado por el marco teórico del FMSF, utilizando el componente conceptual "Definición de la Situación". Participaron 53 familias CCC. Los datos se recogieron mediante una entrevista semiestructurada, un cuestionario para caracterizar a los participantes y una escala de Medida de Gestión Familiar. Se analizaron estadísticas descriptivas e inferenciales para los datos cuantitativos y los datos cualitativos se sometieron a un análisis temático deductivo.. Resultados: Los familiares relataron una visión de normalidad en relación al CCC, verificada también por la escala de Vida Cotidiana del Niño. Sin embargo, señalan las repercusiones de la condición crónica en la familia, y que dedican más atención y tiempo a la atención de las necesidades de cuidado del niño, lo que también fue verificado en las escalas Visión del Impacto de la Condición y Esfuerzo de Gestión. Conclusión: Las familias tienen una visión positiva de la situación de cuidar de CCC en casa, pero señalan algunos efectos negativos, como el mayor tiempo dedicado al cuidado del niño.

RESUMO Objetivo: Analisar os significados atribuídos por familiares a situação de cuidar de uma criança com condição crônica (CCC), à luz do Family Management Style Framework (FMSF). Método: Pesquisa de métodos mistos, do tipo paralelo convergente, orientada pelo referencial teórico FMSF, utilizando o componente conceitual "Definição da Situação". Participaram 53 famílias de CCC. Os dados foram coletados por entrevista semiestruturada, questionário de caracterização dos participantes e escala de Medida de Manejo Familiar. Realizou-se análise estatística descritiva e inferencial dos dados quantitativos e os dados qualitativos foram submetidos à análise temática do tipo dedutiva. Resultados: Familiares referem uma visão de normalidade em relação à CCC, verificada também pela escala Vida Diária da Criança. Contudo, indicam as repercussões da condição crônica na família, e que dedicam maior atenção e tempo para atender às necessidades de cuidado da criança, também verificado nas escalas de Visão do Impacto da Condição e Esforço de Manejo. Conclusão: As famílias possuem uma visão positiva da situação de cuidar das CCC no domicílio, apontando, contudo, alguns efeitos negativos, como é o caso do maior tempo despendido na atenção à criança.

Desenhar, escrever e contar: qualidade de vida da criança e adolescente com condição crônica / Draw, write and tell interview: Quality of life of children and adolescents with chronic condition / Dibujar, escribir y contar: calidad de vida de niños y adolescentes con enfermedades crónicas

Objetivo: compreender por meio da técnica Desenhar, escrever e contar como a condição crônica influencia na qualidade de vida infantojuvenil; e analisar o uso da técnica nessa população. Método: estudo qualitativo, descritivo e exploratório. Participaram onze crianças e adolescentes com condição crônica entre sete e dezessete anos. A coleta de dados ocorreu mediante entrevista semiestruturada, com auxílio da técnica Desenhar, escrever e contar, em um Hospital público. Para análise dos dados utilizou-se a análise de conteúdo temática de Bardin. Resultados: emergiram três categorias que evidenciam diversas alterações na qualidade de vida dessa clientela, com destaque para o comprometimento físico, emocional e social que impacta nas de experiências que compõem a infância e a adolescência. A técnica Desenhar, escrever e contar foi um facilitador e enriqueceu a coleta de dados. Considerações finais: a técnica escolhida possibilitou identificar a qualidade de vida prejudicada da criança e adolescente com condição crônica.

Objective: to understand, through the Draw, Write and Tell interview technique how chronic condition influences pediatric quality of life; To analyze the use of the technique in this population. Method: qualitative, descriptive, exploratory study. Eleven children and adolescents with chronic conditions between seven and seventeen years old participated. Data collection took place through semi-structured interviews, with the aid of the Draw, Write and Tell interview technique, in State University Hospital. For data analysis, thematic content analysis according to Bardin was used. Results: three categories emerged that show several changes in the quality of life of this clientele, with emphasis on the physical, emotional and social impairment that impact on the experiences that make up childhood and adolescence. The Draw, Write and Tell interview technique facilitated and enriched data collection. Final considerations: The chosen technique made it possible to identify the impaired quality of life of children and adolescents with chronic conditions.

Objetivo: comprender, a través de la técnica de entrevista Dibujar, Escribir y Contar, cómo la condición crónica influye en la calidad de vida infantojuvenil; y analizar el uso de la técnica en esta población. Método: estudio cualitativo, descriptivo y exploratorio. Participaron once niños y adolescentes, con condiciones crónicas, de siete a diecisiete años. La recolección de datos ocurrió por medio de entrevistas semiestructuradas, con el auxilio de la técnica de entrevista Dibujar, Escribir y Contar, en un hospital público. En cuanto al análisis de datos, se utilizó el análisis de contenido temático de Bardin. Resultados: surgieron tres categorías que muestran varios cambios en la calidad de vida de esta clientela, con énfasis en el deterioro físico, emocional y social que tiene un gran impacto en las experiencias que componen la infancia y la adolescencia. La técnica Dibujar, Escribir y Contar facilitó y enriqueció la recolección de datos. Consideraciones finales: la técnica elegida permitió identificar la calidad de vida deteriorada de niños y adolescentes con condiciones crónicas.

Demandas de cuidado en niños(as) y adolescentes con necesidades especiales (NANEAS) de baja complejidad: perspectiva de madres o cuidadoras y enfermeras(os) / Demands for care in children and adolescents with special needs (NANEAS) of low complexity: perspective of mothers or caregivers and nurses

INTRODUCCIÓN: La atención de salud de los NANEAS de baja complejidad, es realizada en los niveles secundario y terciario y las familias no concurren a la atención primaria (AP), a pesar que esta cuenta con el Modelo de Salud Familiar, instancia que promueve el enfoque integral biopsicosocial para el seguimiento de los NANEAS. El proyecto se apoya en la filosofía del cuidado de Martinsen, (ética del cuidar) y la perspectiva ecológica de Bronfenbrenner. OBJETIVO: develar las demandas de cuidado en NANEAS de baja complejidad, en el nivel primario de atención, de una ciudad del sur de Chile. METODOLOGÍA: Estudio fenomenológico bajo referencial de Schütz en 6 cuidadoras principales de NANEAS y 9 enfermeros(as). Cumplió criterios bioéticos de Ezequiel Emanuel. RESULTADOS Y DISCUSIÓN: Se describen categorías: a) Desigualdad en las políticas de cuidados: déficit en inclusión (control de salud), y en capacitación de enfermeras (os); b) Invisibilidad de NANEAS en APS: desconocimiento de magnitud e inexistencia de vínculo con las familias c) Cuidado integral: apoyo psicosocial y económico, beneficios (licencia parental para asistencia). CONCLUSIÓN: El cuidado en NANEAS de baja complejidad en APS es difícil, complejo, e insuficiente. La protección social con enfoque de derechos es una dimensión a desarrollar, expresando el derecho a la calidad de la atención, con la instauración de estándares en salud primaria con accesibilidad, adaptabilidad, aceptabilidad y adecuación mediante la instauración de corresponsabilidades y participación.

INTRODUCTION: The health care of low-complexity NANEAS is carried out at the secondary and tertiary levels of health care. Families do not participate in their primary health care (PHC), despite its association with the Family Health Model, which promotes a comprehensive biopsychosocial approach for the follow-up of NANEAS. GOAL: The project is based on Martinsen's philosophy of care (ethics of care) and the ecological perspective of Bronfenbrenner. OBJECTIVE:To reveal the demands for care in low-complexity NANEAS, at the primary care level, in a city in southern Chile. METHODOLOGY: Schütz referential phenomenological study in 6 main caregivers of NANEAS and 9 nurses. The study met the bioethical criteria of Ezequiel Emanuel. RESULTS AND DISCUSSION: Categories are described: a) Inequality in care policies: deficit in inclusion (health control), and in training for nurses; b) Invisibility of NANEAS in PHC: ignorance of magnitude and non-existence of therapeutic links with families c) Comprehensive care: psychosocial and economic support, benefits (parental leave for care). CONCLUSION: PHC in low-complexity NANEAS is difficult, complex, and insufficient. Social protection with a rights-based approach should be further developed, expressing the right to quality care and the establishment of primary health standards ensuring accessibility, adaptability, acceptability and adequacy through the establishment of co-responsibilities and participation.

Experiences of siblings of children with chronic diseases revealed by the dramatic therapeutic play / Experiencias de hermanos de niños con enfermedades crónicas reveladas por eljuego terapéutico dramático / Vivências de irmãos de crianças com doenças crônicas reveladas pelo brinquedo terapêutico dramático

ABSTRACT Objective To understand, through dramatic therapeutic play, the experiences of siblings of children with chronic diseases. Method Phenomenological study, in the light of Heideggerian philosophical framework, conducted with 12 siblings of children with chronic diseases, aged between three and 11 years, accompanied in a public teaching hospital in the countryside of the state of São Paulo. The phenomenological interviews were audio-recorded and mediated by sessions of dramatic therapeutic play; later, interpreted from the Heideggerianphilosophical framework and thematic literature. Results The siblings demonstrated that they are affectively touched in the mode of sadness, longing and affection towards the sick child and, by the daily occupations imposed by the disease. Conclusion The dramatic therapeutic play enabled the siblings of children with chronic diseases to expose their experiences permeated by the limitations of the child's chronic disease. Instituting actions for the inclusion of the sibling during the nursing care of the child with chronic disease is urgent to improve its quality.

RESUMEN Objetivo Comprender, a través del juego dramático terapéutico, las experiencias de los hermanos de niños con enfermedades crónicas. Método Estudio fenomenológico, a la luz del referente filosófico heideggeriano, realizado con 12 hijos de niños con enfermedades crónicas, de edades comprendidas entre los tres y los 11 años, acompañados en el hospital público de enseñanza, en el interior del estado de São Paulo. Las entrevistas fenomenológicas fueron grabadas en audio y mediadas por sesiones de juego terapéutico dramático; luego, interpretada desde el marco filosófico heideggeriano y la literatura temática. Resultados Los hermanos demostraron que están tocados afectivamente en el modo de la tristeza, la añoranza y el afecto en relación con el niño enfermo y, por las ocupaciones diarias impuestas por la enfermedad. El brinco terapéutico dramático permitió que los hijos de los niños con enfermedades crónicas expusieran su vida a las limitaciones de la enfermedad crónica del niño. Conclusión Es urgente instituir medidas para la inclusión del hermano durante la asistencia de enfermera al niño con enfermedades crónicases urgente para mejorar su calidad.

RESUMO Objetivo Compreender por meio do brinquedo terapêutico dramático, vivências de irmãos de crianças com doenças crônicas. Método Estudo fenomenológico heideggeriano, realizado com 12 irmãos de crianças com doenças crônicas, com idades entre três e 11 anos, acompanhadas em hospital público de ensino, no interior do estado de São Paulo. As entrevistas fenomenológicas foram audiogravadas e mediadas por sessões de brinquedo terapêutico dramático; posteriormente, interpretadas a partir do referencial filosófico hedeggeriano e literatura temática. Resultados Os irmãos demonstraram que são tocados afetivamente no modo da tristeza, saudade e carinho em relação à criança doente e, pelas ocupações diárias impostas pela doença. Conclusão O brinquedo terapêutico dramático possibilitou que os irmãos de crianças com doenças crônicas expusessem suas vivências permeadas pelas limitações da doença crônica da criança. Instituir ações para a inclusão do irmão durante a assistência de enfermagem à criança com doença crônica faz-se urgente para melhoria da sua qualidade.

Construction and application of a decision-making flowchart for difficult peripheral intravenous puncture in children / Construcción y aplicación de un diagrama de flujo de toma de decisiones para la punción intravenosa periférica difícil en niños / Construção e aplicação de fluxograma decisório para punção intravenosa periférica difícil de crianças

ABSTRACT Objectives: to construct and verify the clinical applicability of a flowchart for assessing children and adolescents who will undergo peripheral intravenous catheterization, according to risk factors for procedure failure. Method: this is a methodological and observational study, which followed the AGREEII instrument guidelines and steps for the construction of a decision-making flowchart for difficult peripheral intravenous puncture. Afterwards, clinical applicability with children and adolescents was verified after approval of ethical merit, with the main outcome being the success rate in the first puncture attempt. It was verified, through statistical analysis, the association of the outcome with the risk factors raised. Results: in the first stage of the study, a literature review was carried out to survey the risk factors for difficult puncture, and prematurity, less than three years, more pigmented skin, obesity, chronic diseases, dehydration, vein difficult to see and/or not palpable, history of multiple punctures and complications of intravenous therapy were found. After applying the flowchart, it was found that 96.3% of the children and adolescents assessed were at risk of being punctured more than once and that 43.9% underwent more than one procedure for success. Those who were unsuccessful on the first attempt were younger than three years old, had chronic disease, vein difficult to see, not palpable vein and a history of multiple punctures. Conclusion: flowchart construction was based on the risk factors for difficult puncture identified in the literature. Clinical applicability showed that it can be a useful tool to identify children and adolescents at risk for puncture failure.

RESUMEN Objetivos: construir y verificar la aplicabilidad clínica de un diagrama de flujo para la evaluación de niños y adolescentes que serán sometidos a cateterismo intravenoso periférico según factores de riesgo de falla del procedimiento. Método: estudio metodológico y observacional, que siguió las pautas y pasos del instrumento AGREEII para la construcción del diagrama de flujo de toma de decisiones para la punción intravenosa periférica difícil. Posteriormente, se verificó la aplicabilidad clínica con niños y adolescentes, previa aprobación del mérito ético, siendo el resultado principal la tasa de éxito en el primer intento de punción. Se verificó, a través del análisis estadístico, la asociación del desenlace con los factores de riesgo planteados. Resultado: en la primera etapa del estudio se realizó una revisión bibliográfica para relevar los factores de riesgo de la punción difícil, encontrándose prematuridad, menos de tres años, piel más pigmentada, obesidad, enfermedades crónicas, deshidratación, vasos difíciles de visualizar y/o palpar, antecedentes de múltiples punciones y complicaciones de la terapia intravenosa. Después de aplicar el diagrama de flujo, se encontró que el 96,3% de los niños y adolescentes evaluados tenían riesgo de ser puncionados más de una vez, y que el 43,9% se sometió a más de un procedimiento con éxito. Los que no tuvieron éxito en el primer intento eran menores de tres años, tenían enfermedad crónica, dificultad para la visualización y palpación de los vasos y antecedentes de múltiples punciones. Conclusión: la construcción del diagrama de flujo se basó en los factores de riesgo para punción difícil identificados en la literatura. La aplicabilidad clínica demostró que puede ser una herramienta útil para identificar a niños y adolescentes con riesgo de fracaso de la punción.

RESUMO Objetivos: construir e verificar a aplicabilidade clínica de um fluxograma para avaliação de crianças e adolescentes que serão submetidos à cateterização intravenosa periférica, segundo fatores de risco para insucesso do procedimento. Método: estudo metodológico e observacional, que seguiu diretrizes e etapas do instrumento AGREEII para a construção do fluxograma decisório para punção intravenosa periférica difícil. Depois, verificou-se a aplicabilidade clínica com crianças e adolescentes, após aprovação do mérito ético, sendo o desfecho principal o índice de sucesso na primeira tentativa de punção. Verificou-se, por análise estatística, a associação do desfecho com os fatores de risco levantados. A coleta dos dados foi realizada entre os meses de novembro de 2018 e fevereiro de 2019. Resultado: na primeira etapa do estudo realizou-se revisão de literatura para levantamento dos fatores de risco para a difícil punção sendo encontrados prematuridade, menos de três anos, pele mais pigmentada, obesidade, doenças crônicas, desidratação, vasos difíceis de serem visualizados e/ou palpados, história de múltiplas punções e complicações da terapia intravenosa. Após aplicação do fluxograma, verificou-se que 96,3% das crianças e adolescentes avaliados tinham risco para serem puncionados mais de uma vez, e que 43,9% foram submetidos a mais de um procedimento para o sucesso. Os que não obtiveram sucesso na primeira tentativa tinham menos de três anos, possuíam doença crônica, difícil visualização e palpação dos vasos e histórico de múltiplas punções. Conclusão: a construção do fluxograma foi fundamentada nos fatores de risco para a difícil punção identificados na literatura. A aplicabilidade clínica mostrou que pode ser instrumento útil para identificar crianças e adolescentes com risco para insucesso da punção.

A compreensão da enfermagem acerca do cuidado compartilhado à criança com condição crônica hospitalizada / Nursing's understanding of shared care for hospitalized children with a chronic condition / La comprensión de la enfermería sobre el cuidado compartido a niños hospitalizados con enfermedades crónicas

Objetivo: compreender a visão do profissional de enfermagem sobre o cuidado compartilhado entre equipe de enfermagem e o familiar da criança com condição crônica. Método: estudo qualitativo, descritivo, exploratório realizado numa enfermaria de pediatria de um Hospital Estadual Universitário do Rio de Janeiro, com 23 profissionais de enfermagem, sendo 5 enfermeiras e 18 técnicas de enfermagem. Os dados foram analisados com base na técnica de análise de conteúdo temática segundo Bardin. Resultados: apreenderam-se três categorias: Desafios na construção do cuidado compartilhado; Maneiras de promover o cuidado compartilhado e Benefícios do cuidado compartilhado. Evidenciam aspectos positivos e que precisam ser melhorados para que o cuidado compartilhado seja efetivo e maneiras de realizá-lo. Conclusão: os resultados deste estudo evidenciaram aspectos positivos e desafios na relação profissional-familiar para efetivo cuidado compartilhado, estes poderão contribuir para assistência da enfermagem de qualidade, evidenciando o aspecto educativo do cuidado, favorecendo a interação entre profissional e familiares.

Objective: to understand the Nursing profession's view of care shared between nursing teams and relatives/caregivers of children with a chronic condition. Method: this qualitative, descriptive, exploratory study involved 23 nursing personnel (5 nurses and 18 nursing technicians) in a pediatric unit of a state university hospital. Data were analyzed using Bardin thematic content analysis. Results: three categories were identified: Challenges in constructing shared care; Ways to promote shared care; and Benefits of shared care. They highlight both positive aspects to be improved so that shared care is effective and ways to achieve that. Conclusion: this study found positive aspects and challenges in the relationship between families and health personnel with a view to effective shared care. These can contribute to quality nursing care, highlight the educational aspect of care and favor interaction between health personnel and families.

Objetivo: comprender la perspectiva del profesional de enfermería acerca del cuidado compartido entre el equipo de enfermería y el familiar del niño con enfermedad crónica. Método: estudio cualitativo, descriptivo, exploratorio, realizado en una sala de enfermería pediátrica de un Hospital Universitario del Estado en Río de Janeiro, junto a 23 profesionales de enfermería: 5 enfermeros y 18 técnicos de enfermería. Los datos se analizaron mediante la técnica de análisis de contenido temático según Bardin. Resultados: se abordaron tres categorías: Desafíos en la construcción del cuidado compartido; Formas de promover la atención compartida y Beneficios de la atención compartida. Se presentan aspectos positivos que, sin embargo, necesitan mejoras para que el cuidado compartido sea eficaz y se muestran formas de hacerlo. Conclusión: los resultados de este estudio mostraron aspectos positivos y desafíos en la relación profesional-familia para un cuidado compartido eficaz, que pueden contribuir a una atención de enfermería de calidad, destacando el aspecto educativo del cuidado, favoreciendo la interacción entre el profesional y los familiares.

Renal Ped: protótipo de serious game para criança em diálise peritoneal / Renal Ped: prototype of a serious game for children on peritoneal dialysis

Estudos têm avançado no oferecimento de dispositivos digitais para contribuir com o processo ensino aprendizagem no cuidado em saúde. Contudo, a clientela infantil ainda carece de dispositivos específicos, em especial para condições crônicas e que demandam cuidados específicos. Este estudo tem o objetivo de desenvolver um protótipo de serious game voltado para o cuidado da criança com Doença Renal Crônica que realiza tratamento com Diálise Peritoneal. Os objetivos específicos são: identificar as principais dificuldades dos pais e/ou cuidadores na continuidade do tratamento da criança com doença renal crônica em domicílio; identificar as dúvidas mais frequentes de crianças com doença renal crônica e suas famílias em relação à doença e ao seu manejo no domicílio e desenvolver um protótipo de um serious game sobre cuidados relacionados a diálise peritoneal para crianças com DRC. Trata-se de pesquisa metodológica, com referencial teórico da aprendizagem significativa de David P. Ausubel e referencial metodológico de Jeannie Novak. O estudo cumpriu as etapas de conceito e o Game Design Document. Na primeira etapa e para responder aos dois primeiros objetivos específicos, conduziu-se estudo qualitativo com entrevistas semiestruturadas com crianças com Doença Renal Crônica em tratamento com Diálise Peritoneal e com seus principais cuidadores. O referencial para análise foi a análise temática indutiva, o que resultou em três temas: 1) A Diálise Peritoneal: percursos/direções para qualidade de vida e de cuidado da criança com doença renal crônica, com cinco subtemas; 2) O aprendizado para o cuidado na Diálise Peritoneal da criança com doença renal crônica, que envolve dois subtemas; 3) Diálise Peritoneal na criança: tecnologia de informação e comunicação para o cuidado, composto por dois subtemas. Os temas, acrescidos de literatura específica para o cuidado da criança em Diálise Peritoneal, e documentos e normativas do Ministério da Saúde brasileiro, e de manuais para uso do dispositivo na Diálise Peritoneal, fundamentaram o conteúdo do protótipo do serious game. O Game Design Document foi elaborado pela pesquisadora e um designer gráfico. Nele, detalha-se o roteiro, a conceituação artística e a jogabilidade. O serious game conta com cinco lições. O início tem a Escolha e montagem de um avatar; Lição 1: Cuidados com o cateter de Diálise Peritoneal; Lição 2: Alimentação da criança com Doença Renal Crônica; Lição 3: Higiene das mãos; Lição 4: Diálise Peritoneal no domicílio; Lição 5: Prevenção de infecção. O protótipo contém imagens para colorir, figuras que demonstram alimentação saudável, interação com jogador para higiene das mãos, sequência a ser indicada para a realização da diálise peritoneal e um quiz sobre peritonite. O jogador avança no game ao acertar cada proposta de cada lição. Como fragilidades, indicam-se o número de participantes nas entrevistas e a não construção do protótipo junto com as crianças. Das potencialidades do protótipo do serious game, tem-se a oferta de dispositivo que fortalece o processo de ensino aprendizagem da criança com doença renal crônica em tratamento dialítico. O seu uso pode ultrapassar a criança e alcançar não somente os cuidadores, como também profissionais de saúde, no cenário hospitalar ou da atenção básica, que poderão utilizá-lo como ferramenta de capacitação para o cuidado no domicílio. O estudo permitiu entender todo o processo de idealização, produção e desenvolvimento de jogos e tecnologias voltadas à educação, demonstrando que é possível tornar a aprendizagem prazerosa e associar conteúdos teóricos e científicos à cenários lúdicos. Estudo futuro validará o protótipo com especialistas sobre o tema e, posteriormente, com a população-alvo, com intuito de consolidar a construção do serious game propriamente dito

Studies have advanced in order to offer digital devices to contribute to the teaching-learning process in health care. However, the child clientele still lacks specific devices, especially for chronic conditions which require specific care. This study aims to develop a prototype of a serious game aimed at the care of children with Chronic Kidney Disease undergoing treatment with Peritoneal Dialysis. The specific objectives are: to identify the main difficulties of parents and/or caregivers in continuing the treatment of children with chronic kidney disease at home; to identify the most frequent doubts of children with chronic kidney disease and their families regarding the disease and its management at home and to develop a prototype of a serious game about care related to peritoneal dialysis for children with Chronic Kidney Disease. This is a methodological research, with a theoretical framework of meaningful learning by David P. Ausubel and a methodological framework by Jeannie Novak. The study fulfilled the concept steps and the Game Design Document. In the first stage and to respond to the first two specific objectives, a qualitative study was conducted with semi-structured interviews with children with Chronic Kidney Disease undergoing Peritoneal Dialysis and with their main caregivers. The reference for analysis was inductive thematic analysis, which resulted in three themes: 1) Peritoneal Dialysis: pathways/directions for quality of life and care for children with chronic kidney disease, with five subthemes; 2) Learning for the care in Peritoneal Dialysis of the child with chronic kidney disease, which involves two sub-themes; 3) Peritoneal Dialysis in children: information and communication technology for care, consisting of two sub-themes. manuals for using the device in Peritoneal Dialysis, supported the content of the serious game prototype. The Game Design Document was prepared by the researcher and a graphic designer. In it, the script, the artistic concept and the gameplay are detailed. The serious game has five lessons. The beginning has the choice and assembly of an avatar; Lesson 1: Peritoneal Dialysis catheter care; Lesson 2: Feeding the child with Chronic Kidney Disease; Lesson 3: Hand hygiene; Lesson 4: Peritoneal Dialysis at Home; Lesson 5: Prevention of Infection. The prototype contains coloring images, figures that demonstrate healthy eating, interaction with a player for hand hygiene, sequence to be indicated for performing Peritoneal Dialysis and a quiz on peritonitis. The player advances in the game by hitting each proposal of each lesson. As weaknesses, the number of participants in the interviews and the failure to build the prototype together with the children with Chronic Kidney Disease are indicated. Serious game prototype, has potential as device that strengthens the teaching-learning process of children with Chronic Kidney Disease undergoing dialysis treatment. Its use can go beyond the child and reach not only caregivers, but also health professionals, in the hospital or primary care setting, who can use it as a training tool for home care. The study allowed us to understand the entire process of idealization, production and development of games and technologies aimed at education, demonstrating that it is possible to make learning enjoyable and associate theoretical and scientific content with playful scenarios. A future study will validate the prototype with experts on the subject and, later, with the target population, in order to consolidate the construction of the serious game itself

A hospitalização de crianças menores de cinco anos e o uso de serviços da Atenção Primária em Ribeirão Preto - SP / The hospitalization of children under five years old and the use of primary care services in Ribeirão Preto - SP

Este estudo transversal, quantitativo, que analisou a hospitalização de crianças menores de cinco anos de idade e o uso de serviços da atenção primária em município paulista. Entre julho de 2020 e julho de 2021, entrevistou-se 184 cuidadores/responsáveis de crianças hospitalizadas em dois hospitais públicos de Ribeirão Preto, SP. Aplicou-se questionário (dados sócio-demográficos da família e clínicos da criança) e Instrumento de Avaliação da Atenção Primária - Brasil, versão criança, com transferência, dos dados coletados, para a plataforma digital RedCap®. Para analisar o uso dos serviços de saúde, utilizou-se o programa IBM® SPSS® Statistics, versão 25; considerou-se nível de significância α=0,05. Na análise inferencial, construiu-se tabelas de contingências das variáveis exploratórias em relação à três desfechos: Internação por Condição Sensível à Atenção Primária (ICSAP); acometimento respiratório; ocorrência dos atributos essenciais da atenção primária à saúde (APS). O Comitê de Ética em Pesquisa da Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto-USP aprovou a pesquisa. No período, identificou-se 184 hospitalizações, 102 (55,4%) eram por condições não sensíveis à APS; 82 (44,6%) eram ICSAP. Das ICSAP, houve maior frequência para doenças do aparelho respiratório (52; 28,3%). Mais de 80% das famílias estão acima da linha da pobreza; contudo, cerca de dois terços recebem benefício social. Quase metade das crianças internadas com menos de um ano de vida; mais de 80% nasceram a termo, com peso adequado e sugaram seio materno. Pouco mais de um terço das crianças possui condição crônica de saúde e tem hospitalização anterior; menos de 10% delas é dependente de tecnologia em saúde; quase um terço faz uso contínuo de medicamentos. Mais de três quartos das crianças do estudo têm calendário vacinal atualizado. Verificou-se associação entre o Escore Essencial da APS e a etnia e a criança fazer uso de alguma tecnologia para o cuidado em saúde. O desfecho ICSAP teve associação com renda familiar, moradia e a Integralidade (Serviços Disponíveis e Serviços Prestados). Houve associação entre o desfecho ICSAP por doença respiratória e a renda familiar e a mãe residir com o companheiro. Os aspectos sociodemográficos se reafirmaram como relevantes quando se tornam vulnerabilidades para que a criança tenha desfechos desfavoráveis em sua saúde. Assim, considerá-los nas consultas e nas visitas domiciliares pode potencializar planos de cuidados individualizados, e promover resultados favoráveis. O estudo contribui ao destacar fatores que demonstraram concorrer para o desfecho ICSAP. Variáveis sociodemográficas, condições clínicas da criança e experiências positivas de atributos na APS são elementos que podem ser incorporados na abordagem cotidiana dos profissionais que atendem a população infantil na atenção primária

This cross-sectional, quantitative study analyzed the hospitalization of children under five years of age and the use of primary care services in a city in São Paulo. Between July 2020 and July 2021, 184 caregivers/guardians of children hospitalized in two public hospitals in Ribeirão Preto, SP, were interviewed. We applied a questionnaire (socio-demographic family and clinical data of the child) and the Primary Care Assessment Tool - Brazil, child version; all data were transferred to the RedCap® digital platform. In order to analyze the use of health services, the IBM® SPSS® Statistics program, version 25, was used; considering a significance level of α=0.05. In the inferential analysis, contingency tables of exploratory variables were built in relation to three outcomes: Hospitalization for Ambulatory Care Sensitive Condition (ACSC); respiratory impairment; occurrence of essential attributes of Primary Health Care (PHC). The Research Ethics Committee of the College of Nursing at Ribeirão Preto - University of São Paulo approved the research. During the period, 184 hospitalizations were identified, 102 (55.4%) were for conditions not sensitive to PHC; 82 (44.6%) were ACSC. Among the ACSC, there was a higher frequency for respiratory system diseases (52; 28.3%). More than 80% of families are above the poverty line; however, about two-thirds receive social benefits. Almost half of hospitalized children are under one year of age; more than 80% were born at term, with adequate weight and were breastfeeding. Just over a third of children have a chronic health condition and have been previously hospitalized; less than 10% of them are dependent on health technology; almost a third make continuous use of medication. More than three quarters of the children in the study have an up-to-date vaccination schedule. There was an association between the PHC Essential Score and ethnicity and the child using some technology for healthcare. The ACSC outcome was associated with family income, housing and Integrality attribute (Available Services and Services Provided). There was an association between the ACSC outcome for respiratory disease and family income and the mother living with her partner. The sociodemographic aspects were reaffirmed as relevant when they become vulnerabilities for the child to have unfavorable health outcomes. Thus, considering them in consultations and home visits can enhance individualized care plans and promote favorable results. The study contributes by highlighting factors that have been shown to contribute to the ACSC outcome. Sociodemographic variables, clinical conditions of the child and positive experiences of attributes in PHC are elements that can be incorporated into the daily approach of professionals who serve the child population in primary care

Social and territorial inequalities in the mortality of children and adolescents due to COVID-19 in Brazil / Desigualdades sociales y territoriales en la mortalidad de niños y adolescentes por COVID-19 en Brasil / Desigualdades sociais e territoriais na mortalidade de crianças e adolescentes por COVID-19 no Brasil

ABSTRACT Objective: To analyze the mortality rate of COVID-19 among children and adolescents aged 0 to 14 years. Methods: Ecological and exploratory study of children's mortality rate by COVID-19 in Brazil, from February to October 2020. The study used the Severe Acute Respiratory Syndrome database to collect the data and made the analysis using descriptive spatial statistics by age and race/color classification. Result: The mortality rate due to COVID-19 represented 1.34 deaths per one hundred thousand in the total group evaluated. The age group with the highest frequency and mortality rate was 1 to 4 years of age. There is a higher frequency of deaths in the brown and Indigenous population. Conclusion: The distribution of deaths due to COVID-19 is unequal in the national territory, and there is a wide variation in the mortality rate by age and race/color groups.

RESUMEN Objetivo: Analizar la tasa de mortalidad por COVID-19 entre niños y adolescentes de 0 a 14 años. Métodos: Estudio ecológico y exploratorio de la tasa de mortalidad de niños por COVID-19 en Brasil, en el período de febrero a octubre de 2020. La recolecta fue realizada utilizándose el Banco de Datos de Síndrome Respiratorio Agudo Grave, y el análisis fue realizado con recurso a la estadística espacial descriptiva, por clasificación etaria y de raza/color. Resultados: La tasa de mortalidad por COVID-19 representó 1,34 muertes a cada 100 mil en el grupo total evaluado. La franja etaria con mayor frecuencia y tasa de mortalidad fue de 1 a 4 años. Hay mayor frecuencia de óbitos en la población parda e indígena. Conclusión: La distribución de óbitos por COVID-19 es desigual en el territorio nacional, y hay grande variación de la tasa de mortalidad por grupos etarios y de raza/color.

RESUMO Objetivo: Analisar a taxa de mortalidade por COVID-19 entre crianças e adolescentes de 0 a 14 anos. Métodos: Estudo ecológico e exploratório da taxa de mortalidade de crianças por COVID 19 no Brasil, no período de fevereiro a outubro de 2020. A coleta foi feita utilizando-se o Banco de Dados de Síndrome Respiratória Aguda Grave, e a análise foi realizada com recurso à estatística espacial descritiva, por classificação etária e de raça/cor. Resultados: A taxa de mortalidade por COVID-19 representou 1,34 mortes a cada 100 mil no grupo total avaliado. A faixa etária com maior frequência e taxa de mortalidade foi de 1 a 4 anos. Há maior frequência de óbitos na população parda e indígena. Conclusão: A distribuição de óbitos por COVID-19 é desigual no território nacional, e há grande variação da taxa de mortalidade por grupos etários e de raça/cor.

Nurse's performance in the hospital discharge process of children with chronic disease / Desempeño de la enfermera en el proceso de alta hospitalaria de niños con enfermedad crónica / Atuação da enfermeira no processo de alta hospitalar de criança com doença crônica

ABSTRACT Objective: To analyze the nurse's performance in the hospital discharge process of children with chronic disease. Method: Qualitative research conducted from May to August/2019 with ten nurses working in a pediatric unit of a public hospital. The data, collected through semi-structured interviews, were submitted to inductive thematic analysis. Results: In the preparation for hospital discharge, nurses recognize health education as their attribution, valuing family knowledge in the training regarding home care. Nevertheless, their practice is weakened by the little articulation among the multiprofessional team, reduced nursing sizing and disarticulation in the health care network. Conclusion: There is a paradox between the report and the practice of the hospital discharge process accomplished by nurses. Although they have theoretical knowledge, their work process is influenced by the disarticulated way in which the multiprofessional team interacts, and the conditions provided by the institution to work in the preparation for hospital discharge of these children.

RESUMEN Objetivo: Analizar le desempeño de enfermeras en el proceso de alta hospitalaria de niños con enfermedad crónica. Método: Investigación cualitativa desarrollada de mayo a agosto/2019 con diez enfermeras de una unidad pediátrica de un hospital público. Los datos, recogidos mediante entrevistas semiestructuradas, se sometieron a un análisis temático inductivo. Resultados: En la preparación para el alta hospitalaria, las enfermeras reconocen la educación en salud como su atribución, valorando el conocimiento familiar en la capacitación en cuanto a la atención domiciliaria. Sin embargo, su práctica es socavada debido a la escasa articulación entre el equipo multidisciplinario, el dimensionamiento de la enfermería reducido y la desarticulación en la red de atención sanitaria. Conclusión: Se evidencia la paradoja entre el relato y la práctica del proceso de alta hospitalaria efectuado por las enfermeras. Aunque tengan conocimientos teóricos, su proceso de trabajo se ve influenciado por la forma desarticulada en la que interactúa el equipo multidisciplinario y las condiciones que brinda la institución para trabajar en la preparación de estos niños para el alta hospitalaria.

RESUMO Objetivo: Analisar a atuação da enfermeira no processo de alta hospitalar de crianças com doença crônica. Método: Pesquisa qualitativa realizada de maio a agosto/2019 com dez enfermeiras de unidade pediátrica de hospital público. Os dados, coletados por meio de entrevistas semiestruturadas, foram submetidos à análise temática indutiva. Resultados: No preparo para alta hospitalar, as enfermeiras reconhecem como sua atribuição a educação em saúde, valorizando o saber familiar na capacitação quanto aos cuidados domiciliares. Entretanto, sua prática é fragilizada pela pouca articulação entre a equipe multiprofissional, dimensionamento de enfermagem reduzido e desarticulação na rede de atenção à saúde. Conclusão: Evidencia-se paradoxo entre o relato e a prática do processo de alta hospitalar efetivado pelas enfermeiras. Embora possuam conhecimento teórico, seu processo de trabalho sofre influência do modo desarticulado como a equipe multiprofissional interage e das condições disponibilizadas pela instituição para atuarem no preparo para alta hospitalar dessas crianças.

Crianças com necessidades de saúde especiais em um serviço de pronto atendimento pediátrico: estudo transversal / Children with special health care needs in a pediatric emergency service: a cross-sectional study / Niños con necesidades especiales de salud en un servicio de urgencias pediátricas: estudio transversal

Objetivos: rastrear crianças com necessidades de saúde especiais em um serviço de pronto atendimento pediátrico e analisar suas demandas de cuidado. Método: estudo transversal, desenvolvido de março a junho de 2019, em serviço hospitalar de emergência infantil, no município de Rio das Ostras, Rio de Janeiro, Brasil. Aplicaram-se a versão brasileira do Children with Special Health Care Needs Screener (CSHCN Screener®) e o instrumento caracterizador de demandas com familiares cuidadores de crianças. Utilizou-se a estatística descritiva. Resultados: crianças com necessidades de saúde especiais corresponderam a 5,1%, dentre 235 famílias rastreadas. Os principais domínios de necessidades de saúde foram maior utilização de serviços e dependência de medicamentos. Dentre as demandas de cuidados, destacaram-se os cuidados habituais modificados. Conclusão: as seis demandas de cuidados foram identificadas entre as crianças rastreadas. Recomenda-se a adoção do CSHCN Screener® para ampliar a visibilidade e indicar estratégias assistenciais a esse grupo populacional.

Objectives: to screen children with special health needs in a pediatric emergency service and analyze their care demands. Method: a cross-sectional study, carried out from March to June 2019, in a children's emergency hospital service, in the municipality of Rio das Ostras, Rio de Janeiro, Brazil. The Brazilian version of the Children with Special Health Care Needs Screener (CSHCN Screener®) and the instrument characterizing demands with family caregivers of children were applied. Descriptive statistics were used. Results: children with special health needs corresponded to 5.1% of the 235 families screened. The main domains of health needs were greater use of services and dependence on medicines. Among the care demands, the modified usual care stood out. Bottom line: the six care demands were identified among the screened children. The adoption of the CSHCN Screener® is recommended to increase visibility and indicate assistance strategies for this population group.

Objetivos: buscar los niños con necesidades especiales de salud en un servicio de urgencias pediátricas y analizar sus demandas de cuidado. Método: estudio transversal, conducido de marzo a junio de 2019, en un servicio de emergencia hospitalaria infantil, en el ayuntamiento de Rio das Ostras, Rio de Janeiro, Brasil. Se aplicó la versión brasileña del Children with Special Health Care Needs Screener (CSHCN Screener®) y el instrumento de caracterización de demandas con parientes que cuidan a sus niños. Se utilizó estadística descriptiva. Resultados: los niños con necesidades especiales de salud correspondieron al 5,1% de las 235 familias procuradas. Los principales dominios de las necesidades de salud fueron el mayor uso de los servicios y la dependencia de medicamentos. Entre las demandas de cuidado, se destacaron los cuidados habituales alterados. Conclusión: las seis demandas de cuidado fueron identificadas entre los niños evaluados. Se recomienda la adopción del CSHCN Screener® para aumentar la visibilidad e indicar estrategias de atención a este grupo poblacional.

Understanding the participation of mothers in the care for their children with chronic diseases in an Intensive Care Unit / Entendiendo la participación de madres en el cuidado de niños con enfermedades crónicas en la unidad intensiva / Compreendendo a participação de mães no cuidado aos filhos com doenças crônicas em unidade intensiva

ABSTRACT Objective: To understand the perception of mothers of children with chronic diseases hospitalized in intensive care unitsabout their participation in the care of their children Method: Qualitative study based on the premises of the Situated Phenomenon Structure Analysis, with 14 mothers, in Campinas, São Paulo. The discourseswere obtained through open interviews from November 2020 to January 2021, analyzed and discussed according to literature on the topic. Results: Three thematic categories emerged - Sharing the Care with the Health Team; Wanting to be a Part of the Child's Care; Trying to Understand the Organizational Culture. Final considerations: The mothers understand that their participation in their children care depends on the children's state of health. In addition, they highlight the importance of an effective and careful communication. It is up to health institutions to review their organizational culture, implementing the Family Focused Care.

RESUMEN Objetivo: Comprender cómo las madres de niños con enfermedades crónicas hospitalizados en una unidad de cuidados intensivos perciben su participación en el cuidado infantil. Método: Estudio cualitativo basado en los supuestos del Análisis de la Estructura del Fenómeno Situado, con 14 madres, en Campinas, São Paulo. Los discursos se obtuvieron a través de entrevistas abiertas, de noviembre de 2020 a enero de 2021, analizadas y discutidas a partir de la literatura temática. Resultados: Surgieron tres categorías temáticas: compartiendo la atención con el equipo de salud; deseando ser incluida en el cuidado del niño; y buscando comprender la cultura organizacional. Consideraciones finales: Las madres reconocen que la participación en el cuidado de los niños depende del estado de salud del niño y enfatizan la importancia de una comunicación eficiente y cautelosa. Corresponde a las instituciones de salud revisar la cultura organizacional, implementando la Atención Centrada en la Familia.

RESUMO Objetivo: Compreender a percepção de mães de crianças com doenças crônicas hospitalizadas em unidade intensiva quanto a sua participação no cuidado ao filho. Método: Estudo qualitativo fundamentado nos pressupostos da Análise da Estrutura do Fenômeno Situado, com 14 mães, em Campinas, São Paulo. Os discursos foram obtidos por meio de entrevista aberta, de novembro de 2020 a janeiro de 2021, analisados e discutidos a partir da literatura temática. Resultados: Emergiram três categorias temáticas - compartilhando o cuidado com a equipe de saúde; desejando ser incluída no cuidado do filho e; buscando compreender a cultura organizacional. Considerações finais: As mães reconhecem que a participação no cuidado aos filhos depende do estado de saúde da criança e destacam a importância da comunicação ser eficiente e cautelosa. Cabe às instituições de saúde reverem a cultura organizacional, implementando o Cuidado Centrado na Família.

Vivência com a doença crônica na infância: percepção da família / Experience with chronic disease in childhood: family's perception / Experiencia con enfermedad crónica en la infancia: percepción familiar

Objetivo: compreender a vivência da família no cuidado de crianças com doença crônica e as interfaces com a rede de atenção à saúde. Método: Estudo descritivo, qualitativo realizado em clínica pediátrica de hospital escola federal de Alagoas, após aprovação pelo comitê de ética. Os participantes foram familiares acompanhantes de crianças com doença crônica no processo de hospitalização. A coleta de dados ocorreu entre os meses de outubro de 2019 a março de 2020, mediante uso de formulário, entrevista, diários de campos e uso do prontuário. Para análise das informações utilizou-se a técnica de análise temática. Resultados: Foram apresentadas em temáticas emergentes das falas sendo a vivência marcada pela descoberta do diagnóstico, contexto socioeconômico da família, rede de apoio à família e profissional, aspectos clínicos da criança, complicações e processo de hospitalização. Conclusão: A família depara-se com lacunas relacionadas à integralidade em saúde, a continuidade do cuidado, ao sistema de referência e contra referência no Sistema Único de Saúde, a ineficiência nos processos de comunicação entre família-criança-profissionais e aponta a limitação de serviços e profissionais especializados para a assistência eficaz. (AU)

Objective: Understand the family's experience in the care of children with chronic illness and the interfaces with the health care network. Methods: Descriptive, qualitative study carried out in a pediatric clinic of a federal teaching hospital in Alagoas, after approval by the ethics committee. The participants were family members accompanying children with chronic illness during the hospitalization process. The data collection took place between the months of October 2019 and March 2020, using a form, an interview, field diaries and using the medical record. Thematic analysis technique was used to analyze the information. Results: They were presented in themes emerging from the speeches and the experience was marked by the discovery of the diagnosis, the family's socioeconomic context, the family and professional support network, the child's clinical aspects, complications and hospitalization process. Conclusion: The family is faced with gaps related to integrality in health, the continuity of care, to the referral and counter-referral system in the Unified Health System, the inefficiency in the communication processes between family-child-professionals and points out the limitation of services and specialized professionals for effective assistance. (AU)

Objetivo: Comprender la experiencia de la familia en el cuidado de niños con enfermedades crónicas y las interfaces con la red asistencial. Métodos: Estudio descriptivo cualitativo realizado en una clínica pediátrica de un hospital universitario federal de Alagoas, previa aprobación del comité de ética. Los participantes eran familiares que acompañaban a niños con enfermedades crónicas durante el proceso de hospitalización. La recolección de datos se realizó entre los meses de octubre de 2019 y marzo de 2020, mediante formulario, entrevista, diarios de campo y utilizando la historia clínica. Se utilizó la técnica de análisis temático para analizar la información. Resultados: Se presentaron en temas emergentes de los discursos y la experiencia estuvo marcada por el descubrimiento del diagnóstico, el contexto socioeconómico de la familia, la red de apoyo familiar y profesional, los aspectos clínicos del niño, las complicaciones y el proceso de internación. Conclusión: La familia enfrenta brechas relacionadas con la integralidad en salud, la continuidad de la atención, el sistema de derivación y contrarreferencia en el Sistema Único de Salud, la ineficiencia en los procesos de comunicación entre familia-niño-profesionales y señala la limitación de servicios y profesionales especializados para una asistencia eficaz. (AU)

Vivido materno no acompanhamento da criança na atenção primária: uma abordagem qualitativa / Maternal experience in child monitoring in primary care: a qualitative approach / Experiencia materna sobre el cuidado del niño en la atención primaria: enfoque cualitativo

OBETIVO: Apreender o vivido materno frente ao acompanhamento da criança até o sexto mês de vida pela Atenção Primária à Saúde. MÉTODO: Estudo com abordagem qualitativa fundamentado na Fenomenologia Social de Schütz, que ocorreu de janeiro a julho de 2018 no domicílio de 19 mães. RESULTADOS: Duas unidades temáticas: "Vivenciado o acompanhamento do filho pela Atenção Primária nos primeiros seis meses de vida" e "Desejos e expectativas frente à assistência à criança recebida pela Atenção Primária". DISCUSSÃO: O seguimento da criança deve acontecer na primeira semana de vida, pois o período neonatal precoce representa grande vulnerabilidade para o recém-nascido. A Atenção Primária é capaz de organizar as ações de acompanhamento por meio de visitas domiciliares e rotina de consultas na Unidade Básica de Saúde. CONCLUSÃO: As mães identificaram fragilidades no acompanhamento dos filhos, como ausência de visitas domiciliares e de alguns profissionais, e longos intervalos entre as consultas.

OBJECTIVE: To grasp the maternal experience facing child monitoring by Primary Health Care up to the sixth month of life. METHOD: A study with a qualitative approach grounded on Schütz's Social Phenomenology and conducted from January to July 2018 in the homes of 19 mothers. RESULTS: Two thematic units: "The experience of child monitoring by Primary Care in the first six months of life" and "Wishes and expectations regarding the child care received by Primary Care". DISCUSSION: The follow-up of the child must take place in the first week of life, because the early neonatal period represents great vulnerability for the newborn. Primary Care is able to organize the monitoring actions through home visits and routine appointments in the Basic Health Unit. CONCLUSION: The mothers identified weaknesses in the monitoring of their children, such as absence of home visits and of some professionals, as well as long intervals between the appointments.

OBJETIVO: Comprender la experiencia materna del seguimiento del niño realizado por el servicio de Atención Primaria de la Salud hasta el sexto mes de vida. MÉTODO: Estudio con abordaje cualitativo basado en la Fenomenología Social Schütz, que se llevó a cabo de enero a julio de 2018 en el hogar de 19 madres. RESULTADOS: Dos unidades temáticas: "Experiencia en el seguimiento del niño en la Atención Primaria en los primeros seis meses de vida" y "Deseos y expectativas sobre la asistencia que recibe el niño por parte de la Atención Primaria". DISCUSIÓN: El seguimiento del niño debe realizarse en la primera semana de vida, ya que el período neonatal precoz representa una gran vulnerabilidad para el recién nacido. La Atención Primaria es capaz de organizar acciones de seguimiento a través de visitas domiciliarias y consultas de rutina en la Unidad Básica de Salud CONCLUSIÓN: Las madres identificaron deficiencias en el seguimiento de sus hijos, como la ausencia de visitas domiciliarias y de algunos profesionales, y largos intervalos entre las consultas.

(Des)constituição da rede de atenção à saúde de crianças/adolescentes com necessidades especiais de saúde / (Des)constitutición de la red de atención de salud de niños/adolescentes con necessidades especiales de salud / (De)constitution of the healthcare network of children/adolescents with special health care needs

Objetivo: descrever como ocorre a utilização dos serviços por crianças e adolescentes com necessidades especiais de saúde (CRIANES) e as implicações destes na constituição da rede de atenção à saúde (RAS). Método: pesquisa qualitativa desenvolvida por meio de entrevistas mediadas pelo Mapa Falante com 17 familiares de CRIANES no primeiro semestre de 2019. Os cenários foram o Pronto-Socorro Pediátrico e a Unidade de Internação Pediátrica de um hospital de ensino. Os dados foram submetidos à análise temática indutiva. Resultados: os temas oriundos da análise foram: Caminho percorrido para a articulação da rede de atenção à saúde de CRIANES e Desafios para a articulação da rede de atenção à saúde de CRIANES. Os temas apontaram a descontinuidade da rede de atenção à saúde de CRIANES. Conclusão: as famílias não possuem um fluxo de referência e contrarreferência consolidado nas RAS e enfrentam constantes peregrinações pela rede na procura pelos serviços de saúde.

Objective: to describe the use of services by children and adolescents with special health care needs (CSHCN) and its implications in the constitution of the healthcare network (RAS). Methods: qualitative research carried out through interviews mediated by the Speaking-Map with 17 families of CSHCN in the first semester of 2019. The settings were the pediatric first-aid post and the pediatric admission unit of a teaching hospital. Data were submitted to inductive thematic analysis. Results: the themes that originated from the analysis were: Path taken to the articulation of the healthcare network of CSHCN and Challenges in the articulation of the healthcare network of CSHCN. The themes pointed out the discontinuity of the healthcare network of CSHCN. Conclusion: families of CSHCN do not have access to a consolidated reference and counter-reference flow at the healthcare networks and face constant peregrinations throughout the network searching for healthcare services.

Objetivo: describir como ocurre la utilización de los servicios por niños y adolescentes con necesidades especiales de atención en salud (NANEAS) y sus implicaciones en la constituición de la red de atención de salud (RAS). Método: investigación cualitativa desarrollada por medio de entrevistas mediadas por el Mapa Hablante con 17 familiares de NANEAS en el primer semestre de 2019. Los escenarios fueran el puesto de primeros auxilios pediátrico y la unidad de internación pediátrica de un hospital de enseñanza. Los datos fueran sometidos a un análisis temático inductivo. Resultados: los temas oriundos del análisis fueron: Camino recorrido para la articulación de la red de atención de salud de NANEAS y Desafíos para la articulación de la red de atención de salud de NANEAS. Los temas señalaron la discontinuidad de la red de atención de salud de NANEAS. Conclusión: las familias no tienen un flujo de referencia y contrarreferencia consolidado en las RAS y enfrentan constantes peregrinaciones por la red en la busca por los servicios de salud.

Ambiência da unidade de terapia intensiva pediátrica e suas implicações para a Enfermagem / The ambiance of the Pediatric Intensive Care Unit and its nursing implications

Considerando a presença do familiar/acompanhante na Unidade de Terapia Intensiva Pediátrica (UTIP), ocorreram transformações na ambiência da unidade intensiva para atender as demandas referentes a assistência à criança e sua família. O estudo tem como objeto a configuração da ambiência da UTIP na assistência à criança e sua família. Objetivos: indicar os elementos da ambiência da UTIP; analisar a configuração da ambiência da UTIP com a presença da família da criança e discutir as implicações da configuração da ambiência da UTIP com a presença da família da criança para a prática assistencial de enfermagem. O marco conceitual está fundamentado em três eixos: caracterização da unidade na assistência centrada na criança e sua família de Elsen e Patrício (2005); a Teoria Ambientalista de Florence Nightingale (1989) e aos Condicionantes Ambientais da Arquitetura nos Estabelecimentos Assistenciais de Saúde, baseado nas legislações vigentes para construção e planejamento da Unidade de Terapia Intensiva. Trata-se de uma pesquisa de natureza qualitativa. Os cenários do estudo foram as Unidades de Terapia Intensiva Pediátrica de três hospitais públicos do Sistema Único de Saúde, localizados no Município do Rio de Janeiro. Os participantes foram sete gestores de enfermagem e 28 enfermeiros assistenciais. Os procedimentos metodológicos foram um formulário de caracterização dos participantes (enfermeiros e gestores de enfermagem), um questionário semiestruturado (enfermeiros), uma entrevista semiestruturada (gestores de enfermagem) e observação participante (ambiência dos cenários). A análise dos dados foi baseada na análise temática, sendo utilizado o software Iramuteq 7.2. como ferramenta de apoio para organização dos dados. Os gestores não valorizaram a influência dos elementos ambientais na recuperação da criança. Contudo, os aspectos relacionados ao espaço físico da unidade, distanciamento entre leitos, mobiliário e localização do posto de enfermagem foram mencionados por eles. Para os enfermeiros, houve ênfase nos seguintes elementos condicionantes do ambiente: iluminação; ventilação; ruídos; janelas com vista para o exterior; cores e decoração; espaço físico da unidade; distanciamento entre leitos; mobiliário e odores. Dentre esses elementos, os ruídos foram indicados como um incômodo de forma unânime. A relação do familiar/acompanhante e a equipe de enfermagem foi também abordada pelos dois grupos de participantes, assim como a necessidade de oferecer melhores condições de permanência no ambiente. Concluiu-se que apesar das transformações, como o surgimento das Unidades de Terapia Intensiva e a presença da família nessas unidades, a equipe de enfermagem deve manter os princípios de Florence Nightingale no que se refere à influência do ambiente no processo saúde-doença e a promoção de uma ambiência adequada e acolhedora para a assistência à criança e sua família, estabelecendo como meta o cuidado centrado na criança e sua família, em consonância com as diretrizes da Política Nacional de Humanização e atendendo as normas vigentes para o planejamento e construção dos estabelecimentos de saúde. As adequações não implicam, necessariamente, em elevados custos, mas, na maioria das vezes, em simples revisões e atualizações das práticas assistenciais, bem como na capacitação periódica da equipe sobre a ambiência e humanização, como também no engajamento do enfermeiro em todo processo de planejamento, construção e/ou reforma da unidade.

With the presence of the family member/companion at the Pediatric Intensive Care Unit (PICU), it is believed that changes occurred in the environment of the intensive care unit to meet the demands regarding care for the child and his family. The study has as its object the ambiance setting of the PICU in the assistance to the child and his family. Objectives: to indicate the elements of the ambiance of the PICU; to analyze the ambiance setting of the PICU with the presence of the child's family and discuss the implications of the ambiance setting of the PICU for the nursing care practice with the attendance of the child's family. The conceptual framework is based on three axes: Elsen and Patrício's characterization of the unit in child and family-centered care (2005); Florence Nightingale's Environmental Theory (1989), and the Environmental Conditioning Factors of Architecture in Health Care Facilities, based on current legislation for the construction and planning of the Intensive Care Unit. It is a qualitative research. The study scenarios were the Pediatric Intensive Care Units of three public hospitals of the Public Health System (SUS), located in the city of Rio de Janeiro. Seven nursing managers and 28 care nurses participated in the study. A form of characterization of the participants (nurses and nursing managers), a semi-structured questionnaire (nurses), a semi-structured interview (nursing managers), and participant observation (scenario ambiance) were the methodological procedures. Data analysis was based on thematic analysis, using Iramuteq 7.2 software as a support tool for data organization. The managers did not value the influence of environmental elements on the child's recovery. However, they mentioned the aspects related to the physical space of the unit, the distance between beds, furniture, and the location of the nursing station. For the nurses, there was an emphasis on the following conditioning environment elements: lighting; ventilation; noise; windows with the outside view; colors and decoration; physical space of the unit; spacing between beds; furniture, and odors. Among these elements, nurses unanimously indicated the noise as a nuisance. The family member/companion and the nursing team relationship were also addressed by the two groups of participants, as well as the need to offer better conditions of stay in the environment. In conclusion, despite the changes, such as the introduction of Intensive Care Units, and the presence of the family in these areas, the nursing staff must uphold the principles of Florence Nightingale, with concern to the influence of the environment on the health-disease process, and to promote an environment suitable and friendly to the care of the child and his/her family, establishing the care centered on children and their families in line with the guidelines of the National Humanization Policy as the goal and meeting the current regulations for the planning and construction of healthcare facilities. The adaptations do not necessarily imply high costs, but most of the time, in simple reviews and updates of care practices, as well as in the periodic training of the staff on the ambiance and humanization, and the engagement of the nurse in the entire process of planning, construction and/or renovation of the unit.

Considerando la presencia del pariente/acompañante en la Unidad de Cuidado Intensivo Pediátrico (UTIP), se cree que ocurrieron transformaciones en el ambiente de la unidad intensiva para atender las demandas referentes a la asistencia al niño y su familia. El estudio tiene como objeto la configuración del ambiente de la UTIP en la asistencia al niño y su familia. Objetivos: indicar los elementos del ambiente de la UTIP; analizar la configuración del ambiente de la UTIP con la presencia de la familia del niño y discutir las implicaciones de la configuración del ambiente de la UTIP con la presencia de la familia del niño para la práctica asistencial de enfermería. El marco conceptual se basa en tres ejes: la caracterización de la unidad en la asistencia centrada en el niño y su familia de Elsen y Patrício (2005); a la Teoría Ambientalista de Florence Nightingale (1989) y a los Condicionantes Ambientales de la Arquitectura en los Establecimientos Asistenciales de Salud, basado en las legislaciones vigentes para la construcción y el planeamiento de la Unidad de Cuidado Intensivo. Se trata de una investigación de naturaleza cualitativa. Los escenarios del estudio han sido las Unidades de Cuidados Intensivos Pediátrica de tres hospitales públicos del Sistema Único de Salud, localizados en el Municipio de Rio de Janeiro. Los participantes fueron siete gestores de enfermería y 28 enfermeros asistenciales. Los procedimientos metodológicos han sido un formulario de caracterización de los participantes (enfermeros y gestores de enfermería), una encuesta semiestructurada (enfermeros), una entrevista semiestructurada (gestores de enfermería) y observación participante (ambiente de los escenarios). El análisis de los datos ha sido basado en el análisis temático, siendo utilizado el software Iramuteq 7.2. como herramienta de apoyo para organización de los datos. Los gestores, no valorizaron la influencia de los elementos ambientales en la recuperación del niño. Sin embargo, los aspectos relacionados al espacio físico de la unidad, distanciamiento entre lechos, mobiliario y ubicación del puesto de enfermería fueron mencionados por ellos. Para los enfermeros, hubo énfasis en los siguientes elementos condicionantes del ambiente: iluminación; ventilación; ruidos; ventanas con vista para el exterior; colores y decoración; espacio físico de la unidad; distanciamiento entre lechos; mobiliario y olores. Entre eses elementos, los ruidos fueron indicados como un incomodo de manera unánime. La relación del pariente/acompañante y el equipo de enfermería ha sido también abordada por los dos grupos de participantes, así como la necesidad de ofrecer mejores condiciones de permanencia en el ambiente. Se concluye que aunque las transformaciones, como el surgimiento de las Unidades de Cuidados Intensivos y la presencia de la familia en esas unidades, el equipo de enfermería debe mantener los principios de Florence Nightingale en lo que se refiere a la influencia del ambiente en el proceso salud-enfermedad y la promoción de un ambiente adecuado y acogedor para la asistencia al niño y su familia, estableciendo como meta el cuidado centrado en el niño y su familia, en consonancia con las directrices de la Política Nacional de Humanización y atendiendo las normas vigentes para el planeamiento y construcción de los establecimientos de salud. Las adecuaciones no implican necesariamente en costos elevados, pero en la mayoría de las veces, en simples revisiones y actualizaciones de las prácticas asistenciales, así como en la capacitación periódica del equipo acerca del ambiente y humanización, como también en el compromiso del enfermero en todo el proceso de planeamiento, construcción y/o reforma de la unidad.

Canção instrutiva no cuidado de enfermagem a crianças hospitalizadas no preparo para punção venosa / Instructional song in nursing care for hospitalized children in preparation for venipuncture

Objetivo: Verificar o comportamento da criança na punção venosa com intervenção musical usando uma canção instrutiva. Método: Estudo caso-controle; incluídas crianças de 4 a 11 anos. A coleta foi realizada pela ficha sociodemográfica, abordagem com canção instrutiva apresentada ao vivo, beira leito, e avaliação da escala de observação de distresse comportamental. As variáveis foram analisadas com Teste-T de Student, Qui-quadrado e Exato de Fisher. Todas as análises foram realizadas no programa Data Analysis and Statistical Software (STATA®), versão 14,0, com nível de significância de 5%. Resultados: A utilização da música favoreceu a diminuição da variável gritar (p=0,049). A busca por suporte emocional foi maior sem o uso da música (p=0,019). De modo geral, a canção reduziu os comportamentos concorrentes. Conclusão: A interação entre a criança e a canção repercutiu um cuidado instrucional sensível e adaptável ao mundo infantil, revelando-se uma tecnologia para a enfermagem pediátrica.

Objective: To assess children's behavior in venipuncture with musical intervention using an instructional song. Method: Case-control study including children aged between 4 and 11 years. Data collection was performed using a sociodemographic form, an instructional song approach presented live by the bedside, and assessment of the observation scale of behavioral distress. Variables were analyzed using the Student's t-test, chi-square and Fisher's exact test. All analyzes were performed using the Data Analysis and Statistical Software (STATA®), version 14.0 with a 5% significance level. Results: The use of music favored the reduction of the screaming variable (p=0.049). The search for emotional support was greater without the use of music (p=0.019). Overall, the song reduced concurrent behaviors. Conclusion: The interaction between the child and the song reflected a sensitive and adaptable instructional care to the child's world, revealing itself as a technology for pediatric nursing.

Guarantee of the social rights of children with chronic conditions: reinventing care towards civil rights / Garantía de los derechos sociales de los niños en condiciones crónicas: reinventando el cuidado para la ciudadanía / Garantia dos direitos sociais das crianças com condições crônicas: reinventando o cuidado para a cidadania

ABSTRACT Objective: To analyze the experiences of families in the exercise of the rights of children with chronic conditions in public health, education and social assistance institutions. Method: ethnographic multiple case study, with qualitative approach, following the theoretical approach of Boaventura Santos. Experiences of the families of these children in a city were studied through interviews with family members, managers and professionals from social institutions (35), participant observations in social spaces (13) and creation of eco-maps (3). Critical Discourse Analysis was performed. Results: the offer of services is lower than the demand, and exclusion processes persist. Given the hegemony of neoliberal and normality ideologies, meetings between family members and professionals revealed obstacles to civil rights; however, when these ideologies were challenged, the realization of their rights was enhanced. Final considerations: the care to promote civil rights requires family members, managers and professionals to develop subjectivities that overcome neoliberal and normality ideologies, recognizing these children as subjects of law.

RESUMEN Objetivo: analizar las experiencias de las familias en cuanto el ejercicio de los derechos de los niños en condiciones crónicas de las instituciones públicas de salud, educación y asistencia social. Método: se trata de una investigación etnográfica de casos múltiples, de enfoque cualitativo y referencial de Boaventura Santos, realizada en un municipio con entrevistas a familiares, gestores y profesionales de las instituciones (35), observación de los participantes en los espacios sociales (13) y elaboración de Ecomapas (3); se llevó a cabo el Análisis Crítico del Discurso. Resultados: la oferta del cuidado es inferior a la demanda y persisten los procesos de exclusión. Frente a la hegemonía de las ideologías neoliberales y la normalización, los encuentros entre familiares y profesionales revelaron obstáculos a la ciudadanía; sin embargo, al cuestionarse las ideologías, la efectividad de los derechos promulgados se potencializó. Consideraciones finales: el cuidado para promover la ciudadanía exige construcción de subjetividades en las prácticas de familiares, gestores y profesionales que rompan con las ideologías neoliberales y de normalización y, en consecuencia, reconozcan a esos niños como sujetos de derechos.

RESUMO Objetivo: analisar as experiências das famílias para exercício dos direitos das crianças com condições crônicas nas instituições públicas de saúde, educação e assistência social. Método: estudo de casos múltiplos etnográfico, com abordagem qualitativa e referencial de Boaventura Santos. Foram estudadas experiências das famílias dessas crianças em um município, por meio de entrevistas com familiares, gestores e profissionais das instituições sociais (35), bem como por observações participante nos espaços sociais (13) e elaboração de ecomapas (3). Realizou-se Análise Crítica do Discurso. Resultados: a oferta de atendimento é menor que a demanda e persistem processos de exclusão. Diante da hegemonia das ideologias neoliberal e de normalização, os encontros entre familiares e profissionais revelaram obstáculos à cidadania, porém quando essas ideologias foram contestadas potencializou-se a efetivação dos direitos promulgados. Considerações finais: o cuidado para promover a cidadania exige construção de subjetividades nas práticas de familiares, gestores e profissionais que rompam com as ideologias neoliberal e de normalização, por consequência reconheçam essas crianças como sujeitos de direitos.

Children and adolescents with cancer: vulnerabilities and implications on the right to health / Niños y adolescentes con cáncer: vulnerabilidades e implicaciones en el derecho a la salud / Crianças e adolescentes com câncer: vulnerabilidades e implicações no direito à saúde

ABSTRACT Objective To know situations of vulnerabilities experienced by children and adolescents with cancer and their implications on health rights. Method A qualitative study, developed from 2017 to 2018, in two Santa Catarina hospitals. The interviewees were 11 family members of children/adolescents with cancer, a prevalent chronic disease identified in hospitalizations in 2017. A descriptive and thematic analysis was carried out based on the vulnerability and human rights framework. Results Among the chronic diseases, cancer was prevalent. Vulnerability situations were discussed considering the trajectories in the health care network, the challenges facing the care routine and the support networks for the exercise of the right to health. Final considerations Chronic diseases such as cancer require timely, decisive and effective responses from the health system with a view to maintaining human rights.

RESUMEN Objetivo Conocer las situaciones de vulnerabilidad experimentadas por niños y adolescentes con cáncer y sus implicaciones para el derecho a la salud. Método Estudio cuantitativo, desarrollado de 2017 a 2018, en dos hospitales de Santa Catarina. Se entrevistó a 11 familiares de niños/adolescentes con cáncer. Se realizó un análisis descriptivo y temático basado en el marco de vulnerabilidad y derechos humanos. Resultados Entre las enfermedades crónicas, hubo prevalencia de cáncer. Se discutieron las situaciones de vulnerabilidad considerando las trayectorias en la red de atención de la salud, los desafíos en la rutina de atención y las redes de apoyo para el ejercicio del derecho a la salud. Consideraciones finales Las enfermedades crónicas como el cáncer requieren respuestas oportunas, decisivas y efectivas por parte del sistema de salud con miras a mantener los derechos humanos.

RESUMO Objetivo Conhecer as situações de vulnerabilidades vivenciadas por crianças e adolescentes com câncer e suas implicações no direito à saúde. Método Estudo qualitativo, desenvolvido de 2017 a 2018, em dois hospitais de Santa Catarina. Foram entrevistados 11 familiares de crianças/adolescentes com câncer, doença crônica prevalente identificada nas internações de 2017. Realizou-se análise descritiva e temática ancorada no referencial da vulnerabilidade e dos direitos humanos. Resultados As situações de vulnerabilidades foram discutidas considerando as trajetórias na rede de atenção à saúde, os desafios frente à rotina de cuidado e as redes de apoio para o exercício do direito à saúde. Considerações finais Doenças crônicas como o câncer infanto-juvenil exigem respostas pontuais, resolutivas e efetivas pelo sistema de saúde com vistas a mitigar as situações de vulnerabilidades e promover os direitos à saúde.

Children and youth with special healthcare needs: (dis) continuity of care / Niños y adolescentes com necesidades especiales de salud: (dis)continuidad del cuidado / Crianças e adolescentes com necessidades especiais de saúde: (des)continuidade do cuidado

ABSTRACT Objective to investigate the follow-up and characteristics of children and youth with special healthcare needs within Primary Health Care services located in a city in the State of São Paulo, Brazil. Method this qualitative study was supported by the Primary Health Care framework, and interviews were held with 37 health workers from the primary health care units located in the interior of São Paulo. Data were collected from May to December 2018 and treated with inductive thematic analysis. Results from the perspective of the health workers, the characteristics of these children and youth are centered on the dependence of specific care such as to promote psychomotor development, and dependence on technology and pharmacological treatments. They reported the difficulty to access health services while the primary health care services do not implement systematic follow-up. Conclusion these children and youth demand continuous and longitudinal care, which, however, is not provided by primary health care services, considering the discontinuity of care and a lack of networked follow-up. Therefore, health services need to be reorganized to keep up with changes in the child and youth morbidity and mortality to ensure continuous, integral, and networked follow-up to this population.

RESUMEN Objetivo investigar el acompañamiento y las características de niños y adolescentes con necesidades especiales de salud, en los servicios de Atención Primaria a la Salud, en un municipio del Estado de Sao Paulo. Método estudio de abordaje cualitativo, apoyado en el cuadro teórico de la Atención Primaria a la Salud, desarrollado por medio de entrevistas con 37 profesionales de la salud, de unidades de atención primaria, de un municipio del interior del estado de Sao Paulo. Los datos recogidos, entre los meses de mayo y diciembre de 2018, fueron sometidos al análisis temático inductivo. Resultados para los profesionales de la salud, las características de esos niños y adolescentes se enfocaron en la dependencia de cuidados específicos, como los cuidados para el desarrollo psicomotor, tecnológico y medicamentoso. Ellos relataron la dificultad de acceso a esa clientela a los servicios de salud y la falta de acompañamiento sistemático por los servicios de atención primaria. Conclusión esos niños y adolescentes demandan un cuidado continuo y longitudinal, el cual no fue sustentado por los servicios de atención primaria, teniendo en consideración la discontinuidad del cuidado y la ausencia del cuidado en red. De esa forma, es necesario reorganizar los servicios de salud para acompañar los cambios en el perfil de morbilidad y mortalidad infantojuvenil, de modo a asegurar el acompañamiento continuo, integral y en red de esta población.

RESUMO Objetivo investigar o acompanhamento e as características de crianças e adolescentes com necessidades especiais de saúde nos serviços de Atenção Primária à Saúde em um município do Estado de São Paulo. Método estudo de abordagem qualitativa, apoiado no quadro teórico da Atenção Primária à Saúde, desenvolvido por meio de entrevista com 37 profissionais de saúde de unidades de atenção primária de um município do interior do Estado de São Paulo. Os dados coletados entre os meses de maio e dezembro de 2018 foram submetidos à análise temática indutiva. Resultados para os profissionais de saúde, as características dessas crianças e adolescentes centraram-se na dependência de cuidados específicos como cuidados para o desenvolvimento psicomotor, tecnológico e medicamentoso. Eles relataram a dificuldade de acesso aos serviços de saúde e a falta de acompanhamento sistemático pelos serviços de atenção primária. Conclusão essas crianças e adolescentes demandam um cuidado contínuo e longitudinal, o qual não foi sustentado pelos serviços de atenção primária, tendo em vista a descontinuidade do cuidado e a ausência do cuidado em rede. Dessa forma, faz-se necessário reorganizar os serviços de saúde para acompanhar as mudanças no perfil de morbimortalidade infantojuvenil, de modo a assegurar o acompanhamento contínuo, integral e em rede desta população.